희귀질환자 의료비지원사업
- 산정기준
- 희귀질환자 산정특례에 등록된 질환자 중 1,272개 질환에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준이 만족하는 자
지원대상 및 범위
- 검사기관
- 건강보험가입자: 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 간병비, 특수식이 구입비
| 요양급여 비용 중 본인부담금 (산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) |
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는건강보험가입자 진료비 : "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 1,272개" 및 그 합병증으로 인한 진료 시 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함) '국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)'과 '장애인보장구에 대한 보험급여기준'에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야하는 금액을 지원 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함) |
|---|---|
| 간병비 (월 30만원, 대상질환 100개에 한함) |
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임 |
| 특수식이 구입비 |
특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비(28개질환에 한함) 만 19세 이상 해당질환 대상자 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 |
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특수식이 구입비 : 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 |
제출서류
- 신청서식 5종: 보건소 비치 (신청 전 반드시 보건소 문의) 서식 바로가기
- 구비서류
- 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) (환자·배우자·성인자녀 기준 각각 제출)
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 (최종진단 체크, 진단일.상병코드 등 반드시 기입)
- 장애정도 확인서류(장애인 증명서, 장애인 등록증, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등) 사본1부(해당자에 한함)
- 간병비, 보조기기 구입비를 지원받는 대상자
- 만성 신장질환 중 콩팥기능상실(N18) 투석중인 환자로 투석중인 환자로 신장장애 ‘장애정도가 심한장애인‘에 한함 (※기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급)
- 파킨슨병(G20): 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인’만 지원가능
(※기존 장애등급 취득자는 뇌병변장애 3급 이상 또는 지체장애 3급 이상 지원가능)
- 이외에 추가 제출 서류 발생가능 (자동차보험계약서, 소득재산관계서류 등)
※보건소 문의 필요
기타 사항
- 질병관리청 희귀질환 헬프라인
- (http://helpline.kdca.go.kr), ☏ 043)719-8778
희귀질환자 의료비 지원대상 질환 다운로드 미리보기
환자가구와 부양의무자 가구 소득 및 재산 기준 다운로드 미리보기
- 담당부서 : 건강증진과
- 담당자 : 이유진
- 연락처 : 051-610-5611
- 최종수정일 : 2024-06-25