희귀질환자의료비지원사업

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희귀질환자 의료비지원사업

  • 산정기준
    • 희귀질환자 산정특례에 등록된 질환자 중 951개 질환에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준이 만족하는 자

지원대상 및 범위

  • 검사기관
    • 건강보험가입자: 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
    • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 간병비, 특수식이 구입비
시설안내·특수보육시설 현황표입니다.
요양급여 비용 중
본인부담금
(본인부담금 10%)

환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는건강보험가입자

진료비 : "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 951개" 및 그 합병증으로 인한 진료 시

보장구 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 91개에 한함)

'국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)'과 '장애인보장구에 대한 보험급여기준'에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원

호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 94개에 한함)

간병비
(월 30만원,
대상질환 95개에 한함)

환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함

'※ 19년 7월 장애등급 기준 변동으로 인하여 지급기준 변동 가능

특수식이 구입비

특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비(7개질환에 한함)

만 19세 이상 해당질환 대상자

※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

※ 대상질환 7개 : 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 프로피온산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)

제출서류

  • 신청서식 6종: 보건소 비치 (신청 전 반드시 보건소 문의)
  • 구비서류
    • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
    • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • 가족관계증명서(환자·배우자·성인자녀 기준 각각 제출
    • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
    • 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • 장애인증명서
      • 간병비(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급), 보장구 구입비를 지원받는 대상자
      • 만성 신장질환 중 콩팥기능상실((N18) 투석중인 환자로 신장장애 2급), 파킨슨병((G20) 지체장애 또는 뇌병변장애 3급 이상)
    • 이외에 추가 제출 서류 발생가능 (자동차보험계약서, 소득재산관계서류 등)

      ※보건소 문의 필요

희귀·난치성질환자 의료비 지원대상 질환 다운로드 미리보기

환자가구와 부양의무자 가구 소득 및 재산 기준 다운로드 미리보기

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  • 담당부서 : 보건행정과 
  • 담당자 : 조민정
  • 연락처 : 051-610-5642
  • 최종수정일 : 2019-10-30
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